Nichts besonderes.

Oft höre ich Eltern von behinderten Kindern von ihrem „besonderen“ Kind reden. Nicht behindert, nein besonders. Ich lese die Geschichte über eine geplante Reise nach Italien, die dann in Holland endet als Symbol für das Leben mit einem „besonderen“ Kind. Mein Gefühl sagt mir, ich bin weder in Italien noch in Holland. Am liebsten sind wir auf Reisen. Mir ist klar, dass jeder auf seine eigene Art und Weise mit diesem Thema umgeht. Aber wieso beherrscht die Angst vor dem Begriff unsere Worte und Gedanken?

Ich erinnere mich noch sehr gut an den Moment als ich den Schwerbehindertenausweis der Elfe das erste Mal in der Hand hielt. 100, B, H, AG. Das heißt der Grad ihrer Behinderung liegt bei 100 (volle Punktzahl), sie ist auf eine Begleitperson angewiesen, ist hilflos und hat eine außergewöhnliche Gehbehinderung. Die erste Stunde mit dem Ausweis hab ich nur geweint. Sie ist klein und zart und doch wirklich nicht so behindert. So klang es in meinem Kopf und manchmal klingt es heute noch so. Aber es ändert nichts an der Tatsache. Die Elfe ist behindert. Ihr fehlt ein Stück Gehirn, sie kann nicht laufen oder sitzen und braucht permanent Hilfe in allen Alltagsdingen. Sie ist behindert. Natürlich ist sie trotzdem etwas besonderes. So wie jedes Kind für jede Mutter etwas besonderes ist. Nicht wegen ihrer Behinderung, sondern wegen den Dingen die sie trotz der Behinderung macht. Es ändert aber nichts an der Tatsache.

Noch verwirrender finde ich erwachsene, theoretisch kompetente Menschen, die den Begriff „behindert“ nicht verwenden können. Eine Ärztin sprach mit mir über Rehakliniken und Schule für „solche Kinder“. „Solche Kinder“? Im Ernst? Mir kommt der kalte Kaffee hoch. Wer in der Pädiatrie arbeitet sollte behindert sagen können ohne Zucken im Auge. Was für mich aber noch viel wichtiger ist: er sollte behinderte Menschen nicht über einen Kamm scheren. Nicht pauschal jedes Kind mit Behinderung in eine Förderschule stecken, sondern die einzelnen Kompetenzen sehen und fördern. Willkommen im Jahr 2017, willkommen Inkusion! möchte ich ihnen entgegen schreien.

Ich habe lange darüber nachgedacht warum „behindert“ so abschreckend ist. Die meisten verbinden mit ihm ein Leben, das sie nicht führen wollen. Etwas, das nur anderen passiert. Situationen mit denen sich niemand freiwillig auseinandersetzen möchte. Vielleicht auch der Abschied von dem Leben, das man geplant hatte. Aber für mich ist behindert nicht mehr als eine Eigenschaft. Rote Haare, blaue Augen, große Füße. Es ist etwas, das zur Elfe gehört. Ich kann es nicht verstecken oder ändern. Es wird nicht verschwunden sein an einem sonnigen Morgen. Es ist da. Immer.

Ich möchte nicht, dass mein Kind als besonders bezeichnet wird weil sie behindert ist. Sie muss nicht besonders sein. Für mich ist sie perfekt so wie sie ist mit all ihren kleinen Besonderheiten. Behindert ist sie trotzdem aber das ist wie ihre wilden Locken etwas mit dem wir täglich kämpfen aber womit wir gut klar kommen.

Botulinumtoxin

Botulinumtoxin. Die meisten kennen es besser als Botox. Bilder von Falten, mimikfreien Gesichtern und nicht älter werdenden Menschen tauchen vor dem inneren Augen auf. Botox. Was soll ein fünfjähriges Kind mit Botox?

„Unter einer Spastik versteht man die erhöhte Eigenspannung der Skelettmuskulatur infolge einer Schädigung des Gehirns oder des Rückenmarks. Dabei handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Symptom einer Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS).“ (www.myhandycap.de)

Darunter leidet die Elfe als Begleiterscheinung. Es ist da. Wir können nichts dagegen tun. Wir können Übungen machen, wir können ihre Muskeln stärken, ihre Sehnen dehnen und versuchen es zu bessern. Es wird nicht verschwinden. Es wird sie immer hindern, ihr Steine in den Weg legen. Aber wir können kämpfen.

An einem Montag haben wir in der Klinik eingecheckt. Gelbe Wände mit bunten Bildern, freundliche Krankenschwestern und unser Lieblingsarzt haben uns empfangen. Aufnahmegespräch, Untersuchungen, Narkosegespräch. Mir war schlecht. Die ganze Zeit. So ein kleiner Mensch. Wieso muss so ein kleiner, wundervoller Mensch leiden? Diese Frage wird nie beantwortet werden. Wir fahren nach Hause.

Dienstag 6.34 Uhr stehe ich mit der Elfe in der Trage, den Rollstuhl an der rechten Hand und unserem Koffer in der linken auf dem Parkplatz der Klinik und muss mir Mut zusprechen. Nicht weglaufen, durchziehen, kämpfen, stark sein. Stark für zwei. Es geht los. Durch die Drehtür, den langen Gang runter. Es ist leer.

 

Wir werden schon erwartet und die Schwester lässt uns nicht alleine, zerstreut meine Gedanken. Die Heilerzieherin der Station nimmt die Elfe mit zur Musiktherapie, damit sie nicht merkt wie groß ihr Hunger ist. Wir haben seid 13 Stunden nichts gegessen. Sie hält durch und lacht und strahlt. Sie macht es mir einfach. Dann klingelt das Telefon. „Sie sind soweit. Es geht los.“ sagt die Schwester und nickt mir aufmunternd zu. Jetzt noch ein kleiner Schlaftrunk und dann in die Schleuse. Alles wird gut. Jetzt nicht weinen. Nicht vor der Kleinen. Ich schiebe sie in ihrem Bett und erzählen ihr von Barcelona und Ostern. Oben angekommen streichen ich ihren Kopf und singe leise unser Schlaflied. „Do you hear me, talking to you? Across the water, across the deep blue ocean…“ Ihre Augen werden schwer und dann schläft sie. Sie atmet ein und aus. Ich atme mit und bekomme keine Luft. So zart, so zerbrechlich. Die Narkoseschwester lächelt mich an und sagt sie müssen sie jetzt mitnehmen. Ich will nicht. Ich will sie nehmen und laufen. Soweit ich kann, soweit weg wie möglich. Ich lass sie gehen.

Der Eingriff ist nicht groß. Es wird ein Zugang gelegt, eine Narkose über eine Maske gegeben. Dann wird durch einen Ultraschall festgelegt wo genau die Injektionen gesetzt werden. Vier Spritzen recht, vier Spritzen links. Danach eine Kontrolle. Alles wird gut.

„Wird Botox in den Muskel gespritzt, verhindert es die Signalübertragung von Nerven auf den Muskel. Die Ausschüttung des Botenstoffs Acetylcholin wird gehemmt. Es kommt zu einer vorübergehenden Denervierung, der Muskel wird geschwächt.“ (www.myhandicap.de)

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10.41 Uhr. Auf meinen Handy blinkt die Nummer des Aufwachraums. Ich renne los. Wie eine Gejagt durch die Gänge und stehe vor der Schleuse. Als ich auf den Knopf haue, habe ich Angst ihn zu zerschlagen. Egal. Da ist sie. Sie hält unseren Bären ganz fest, schnarcht leise und denkt noch nicht ans Aufwachen. Ich setzte mich neben sie und beobachte jeden Atemzug, ihren Puls auf dem Monitor und streichel vorsichtig ihr Haar. Der Doktor kommt erklärt mir wie gut es gelaufen ist, ohne Komplikationen. Alles perfekt. So sitze ich fast anderthalb Stunden da. Schreiben Nachrichten an Familie und Freunde, schlafe selber zwischendurch ein und warte. Als sie ihre Augen aufschlägt ist sie orientierungslos, verwirrt, ängstlich. Ein normales Verhalten nach einer Vollnarkose. Druchgangssyndrom. Sie schreit, wütet, weiß nicht wohin. Wir leiden beide aber es ist ok. Um 17.00 Uhr ist es durchgestanden. Die Elfe ist wieder da. Ganz da. Lacht, albert rum, knutscht und kuschelt, isst wie ein kleiner Scheunendrescher.  Als ihr Bruder und ihr Papa kommen könnte sie nicht glücklicher sein. Alles wird gut.

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Am nächsten Morgen werden wir entlassen. Erst noch eine kleine Runde Physiotherapie und Musikgruppe, ein Arztgespräch (auf das ich sehr gerne verzichtet hätte, aber dazu ein andermal mehr) und unsere Papiere. Es geht los. Raus. Die Sonne scheint, Vögel zwitschern, es ist warm. Frühling. Alles ist gut. Erstmal.

 

Ein Tag ohne mich.

Ein Tag ohne mich. 24 Stunden ohne einen Finger zu rühren und sehen was passiert. Klingt utopisch und nach einer Menge Chaos. Am 8.März 2017 ist nicht nur Frauentag sondern auch der Tag an dem Frauen für ihre Rechte und für ihre Leistungen einstehen. „Der internationale Frauen*kampftag“ wird vom feministischen Netzwerk unterstützt und veranstaltet und ruft Frauen dazu auf ihre Arbeit niederzulegen und zu beobachten, was ohne unsere Care-Arbeit, unermüdlichen Einsatz und tägliche Arbeit passiert. Hier ist mein Beitrag.

Mittwoch 8. März 2017 ein normaler Tag mit mir.

6.20 Uhr der Wecker klingelt

6.40 Uhr Kinder wecken, Frühstück vorbereiten, Schulbrot schmieren

7.10 Uhr anziehen, waschen, Schultasche mit einem Blick kontrollieren

7.30 Uhr unsere Physiotherapeutin kommt um mit der Elfe zu trainieren

8.20 Uhr Sachen packen für die Kita und ein Joghurt für die Elfe

8.40 Uhr Abfahrt zur Kita, dort kurzes Gespräch mit Erziehern und Heilpädagogen

9.10 Uhr Ankunft zuhause, Waschmaschine und Trockner piepen fröhlich

9.30 Uhr bis 12.00 Uhr Haushalt, Wäsche, Telefongespräche mit Krankenkasse, Ärzten und  Maklern, nebenbei eine Tasse Kaffee und die Hoffnungen, das auf dem Handy keine Nummer von der Schule oder Kita aufblinkt.

12.30 Uhr Hunger, verrückte Sachen auch Mütter haben sowas und Durst aber den kann man gut vergessen

13.30 Uhr Telefonat mit dem Helios Klinikum und Absprache der anstehenden OP

14.30 Uhr Sachen packen, Buggy ins Auto, Trinken für die Kinder nicht vergessen

15.00 Uhr mit 2 Kindern auf zur Musikschule, während der Bär Klavier spielt, jage ich mit Elfe durch den Supermarkt um dem Verhungern entgegen zuwirken.

16.15 Uhr Ankunft im trauten Heim mit piepender Begrüßung vom Trockner

16.50 Uhr die Elfe muss noch ihre tägliche Trainingseinheit auf dem Galileo machen, der Bär muss theoretisch noch aufräumen und lesen üben, ich habe immer noch Durst

17.45 Uhr Geschwisterstreit, irgendwas ist ja immer

18.30 Uhr Abendbrot und der tägliche Anruf im Büro „Wann kommst du?“

19.20 Uhr Lesezeit

20.00 Uhr Elfe und Bär haben sie in das Land der Träume verabschiedet

ab 20.05 Uhr Küche aufräumen, Wäsche zusammenlegen, Chaos beseitigen

Ein ganz normaler Mittwoch. Ohne Zwischenfälle. Nicht wie letzte Woche mit Besuch in der Notaufnahme, oder die Woche davor mit Migräne. Oder, oder, oder.

Und jetzt verabschiede ich mich. Tschüss Mittwoch. Ihr schafft es doch alleine, oder nicht?

Ich bin ehrlich es funktioniert nicht. Es liegt nicht daran, dass mein Mann es nicht schaffen würde oder könnte. Es liegt an den Umständen. Wir sind ein Team. Jede Entscheidung über uns und für uns treffen wir gemeinsam. Als wir die Diagnose unserer Tochter erhielten war sofort klar sie steht ab jetzt im Fokus. Gemeinsam haben wir entschieden, das ich die Care-Arbeit mache, das Therapien und Ärzte mein Fachbereich sind. Ich bin die Expertin für Anträge, Rezepte, Physio- und Logopädie, für Terminorganisation und Absprachen. Das ist ok. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie der Stress hier ausbricht wenn ich nicht da bin. Meinem Mann ist bewusst, dass er nur so arbeiten kann und Karrieren macht weil ich da bin und ihm den Rücken freihalte. Gleichzeitig weiß ich auch, dass ohne seine Arbeit und Karriere vieles nicht möglich wäre. Ein Auto, das meinem Rücken nicht noch mehr Probleme macht, Therapiemittel, mit nicht geringem Eigenanteil, ein Studium von zuhause. Es ist ein Zusammenspiel aus Verständnis, in die gleiche Richtung blicken und Probleme gemeinsam tragen. Einfach ist es nicht, aber auch nicht unmöglich. Meine Familie schätzt mich und meine Leistungen, weiß was ich hier jeden Tag auf die Beine stelle und welches Pensum am Ende des Tages hinter mir liegt. Es ist ganz einfach, wenn ich nicht da bin gibt es weder Therapien, Musikschule, einen Zuhörer nach der Schule ect. Aber ich bin da, ich werde immer da sein. Ich möchte aber auch geschätzt werden. Sätze wie „Na du hast es ja gut! Den ganzen Tag frei!“ schmiert sie euch in die Haare, „Ihr seid wohl reich, dass du nicht arbeiten gehst.“ verschluck dich dran. Kommt her kämpft mir der Krankenkasse um Hilfsmittel, versucht ein 16kg Kind umherzutragen ohne Schmerzen im Rücken, werdet 2 Kindern gerecht ohne euch zuvergessen.

Ich wünsche mir von der Gesellschaft Respekt und Anerkennung für Menschen die Angehörige, egal welchen Alters pflegen, für die Liebe und Hilfe eine Selbstverständlichkeit ist. Ich wünsche mir weniger Kommentare und mehr Schulterklopfen. Ich wünsche mir, dass Arbeit, egal wieviel sie aufs Konto bringt, mit Wertschätzung belohnt wird und wir Eltern uns nicht mehr miteinander vergleichen. Ich wünsche mir glückliche Gesichter und lautes Lachen, Verständnis für müde Augen und schwache Nerven. Mehr wir und weniger Ich, mehr zusammen und weniger allein, mehr Hand in Hand und nicht nebeneinander her.

Die Situation bei uns ist keine Selbstverständlichkeit, dass ist mir durchaus klar. Ich möchte an diesem Tag den Frauen meinen absolut tiefste Verneigung zeigen, die ihre Sorgen, Ängste, Pläne nicht teilen können. Ihr seid der Wahnsinn! Ihr habt mehr als meinen Respekt. Ihr habt meine Liebe, mein Verständnis, meine Bewunderung. Auf euch!

Was ich an einem Tag ohne Mann und Kinder machen würde? Kaffee trinken, ein Buch lesen, in Ruhe telefonieren, spazieren gehen. Aber das wäre irgendwie alles nur halb so schön, denn an einem Tag ohne meine Familie würde ich sie jede Sekunde vermissen.

Ein Brief.

Im Jahr 2000 schrieb ich in der Schule einen Aufsatz wie ich mir mein Leben im Jahr 2020 vorstelle. Es war das Expo Jahr in Deutschland und im Rahmen dieser gab es Wettbewerb mit verschiedenen Aufgaben. Ich saß also da, 13 Jahre alt, und träumte so vor mich hin.

„Im Jahr 2020 bin ich 33 Jahre alt. Bis dahin wird sich die Welt verändert haben und auch viele neue Technologien sind entstanden. Mein Leben stelle ich mir jedoch einfach vor. Ich wünsche mir einen lieben, humorvollen Mann und zwei Kinder. Eine Arbeit die mich glücklich macht und ein süßes Haus mit einem Garten. Ein Hund wäre schön.“

So war also meine Zukunftsvision. Mein Haus, mein Garten, mein Mann, meine Kinder. Als mir knapp 5 Jahre später dieser Text in die Hände fiel, dachte ich nur: „Du törichtes Ding!“ Kinder? Mann? Geht´s noch? Die Welt wartet auf mich! Raus aus der Kleinstadt in Mecklenburg und rein in die unbekannten Weiten. Das war ein Plan, den ich mir vorstellte.

Heute denke ich: „Du dummes Mädchen!“. Ich dachte wirklich ich wusste was ich wollte, ich dachte ich hab den Plan gefunden. Aber wer will es mir verübeln? Mit 18 oder 19 Jahren schwebt der Kopf, das Herz fliegt durch den Himmel und die Euphorie wird wohl nie wieder so groß sein. Jugend ist etwas grenzenloses, etwas hysterisches, nicht greifbares. Zum Glück.Mit 21 schien mir die Welt fast schon zu groß. Seinen eigenen Platz zu finden ist schwer und den passenden Weg dazu noch viel, viel schwerer. Wenn dann noch ein blonder, gutaussehender Jüngling auftaucht, ist die Welt doch ziemlich schnell aus den Fugen. Doch manchmal muss sie auch erst auf den Kopf gestellt werden damit man sieht wie schön es ohne Ordnung ist.

Wenn ich mir heute diesen Text nehme, sitze ich auf meinem Sonnenplatz in unserem Haus. Hinter mir an der Wand sind Fotos von unserer Hochzeit, unseren Kindern und der Familie. Ich schaue mich um und sehe so viel Glück, das ich nicht erwartet, vielleicht auf das ich nicht ein mal zu hoffen gewagt habe. Ich möchte meinem 13 jährigen Ich über den Kopf streicheln und sagen, dass alles gut wird egal wie schwer es scheint. Alles geht vorbei und auch der schlimmste Schmerz wird irgendwann Erinnerung sein. Dem 19 jährigen Ich möchte ich eine Ohrfeige verpassen und ihr sagen sie soll von ihrem verdammt hohen Ross runter kommen. Die Welt wartet auf niemanden und wer etwas bewegen will muss es selber tun. Ein Highfive schicke ich an meinen 21 jähriges Ich. Wie gut, dass du durchgehalten hast. Wie sehr du für die Liebe gekämpft und geweint hast. Danke, für dein Durchhalten und Zähne zusammen beißen.

Jetzt bin ich hier. Ich liege gut im Plan. Haus, Mann und zwei Kinder. Am Job wird aktiv gearbeitet aber das schönste ist: Ich bin glücklich. Aus ganzem vollen Herzen ohne Abstriche und ohne schwere Gedanken. Ich war noch nie so sehr ich selbst, noch nie so sehr mit mir ihm reinen und ja ich bin stolz auf mich, auf meine Familie, auf meine Freunde. Ich bin unendlich dankbar für jede Sekunde die ich durchleben durfte und noch darf, für jedes Ereignis, das mich zu Boden riss und aus dem ich gestärkt herausging. Ich bin glücklich und damit werde ich nie wieder aufhören.

Copenhagen

Wir sind schon immer gerne gereist. Kleine Urlaube innerhalb Deutschlands und auch große Urlaube über den großen Teich. Mit oder ohne Kind hat uns dabei nie interessiert. Alles eine Frage der Organisation. Mit der Elfe hat sich einiges geändert an unserem Reisestil aber das Fernweh ist noch da. Ich hab oft das Gefühl, dass Menschen denken mit Kindern und erst recht mit einem Kind mit Behinderung wären so etwas unmöglich. Aber lasst euch gesagt sein, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
Fliegen mit Kindern ist an sich schon nicht einfach, aber reisen mit einem Kind, das nicht sitzen kann aber schon über 2 Jahre ist scheint ziemlich abschreckend. Ist es auch aber in kleinen Schritten lernt man dazu. Es liegt einzig und allein an der Vorbereitung.

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Im Oktober 2014 macht wir uns mit den Kindern und unseren Eltern auf nach Copenhagen. Der Flug war nicht zu lang, die Stadt sollte kinderfreunlich sein und neu war es für uns alle. Also hieß es am Morgen des 3.Oktobers „Reise, Reise“. Selbstverständlich lief nichts wie geplant. Die S-Bahn musste einen Nothalt am Potsdamer Platz machen und es folgte eine rasante Fahrt mit dem Taxi zum Flughafen. Rechtzeitig zum Check-in waren wir jedoch da. Zu der Zeit wussten wir noch nichts vom Mobilitätsservice oder ähnlichem was uns zu stand. Aber dank dem netten Personal hat alles reibungslos funktioniert. Im Flugzeug war die Stimmung bei den Kindern hervorragend (im Gegensatz zu meiner, ich leide unter großer Flugangst). Die Elfe saß in ihrem GoTo Seat von Firefly zwischen dem Bären und mir. Der Flug war wunderschön (so weit ich das beurteilen kann) aber meine Erleichterung doch groß als wieder fester Boden unter meinen Füßen war.

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Unser Hotel (www.acbellaskycopenhagen.dk) etwas außerhalb der Innenstadt war ausreichend und gut angeschlossen. Zimmer und Essen war sehr gut, nur leider der Wellnessbereich nicht für Kiddos.

Für die Kinder die große Sensation: die Bahn fährt alleine ohne Fahrer! Ich gebe ehrlich zu auch ich war sehr fasziniert. Die Tickets konnten wir direkt an der Bahnhaltestelle kaufen. Sehr einfach und bequem.

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Das Wetter war etwas mürrisch aber zum Glück nicht kalt. Wir erkundeten die Stadt hauptsächlich zu Fuß, dabei wanderte die Elfe ab und zu in ihre Trage, damit sich ihr großer Bruder auch mal kurz im Buggy (2 Stunden Mittagsschlaf) ausruhen durfte. Copenhagen ist absolut entspannt, ruhig und gemütlich. Das Café „Krone“ hat viel Charme,leckeren Kaffee und ist wunderbar skandinavisch. Eis und Waffeln habe wir natürlich auch geschlemmt. Barrierefrei waren zum Glück alle Bahnhöfe und der Großteil der Sehenswürdigkeiten. Damals war die Elfe aber auch noch kleiner, so ließ es sich im Joggster leicht händeln. Wir genossen diese Tage als Familie sehr, vor allem weil unsere Eltern mit dabei waren, ist es unvergesslich.

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Der Besuch der kleinen Meerjungfrau und ein Spaziergang durch Christiania gehörten natürlich zu unserem Programm. Die Amalienborg , das Königsschloss, war sehr imposant und dank guten Timings konnten wir sogar einen Wachwechsel beobachten. Die Innenstadt lädt zum verweilen ein, obwohl wir dort am meisten Spaß an der Happy Wall hatten. Im Stadtteil Nyhavn kam dann auch endlich die Sonne raus und wir ließen uns in einem Schiff durch die Kanäle der Stadt fahren. Auch der „Vor Frelsers Kirke“ stammten wir noch einen Besuch, das Besteigen der Kirche überlies ich dann aber meinen Männern. Am letzten Tag besuchten wir als Kinderprogramm eine Wissenschaftsausstellung (www.experimentarium.dk), das Experimentarium. So kamen die Kids nochmal voll auf ihre Kosten. Was mich an Copenhagen von Anfang an begeistert hat ist die Freundlichkeit und Ruhe die die Menschen dort ausstrahlen. Es hat einfach unglaublich viel Spass gemacht durch die Straßen zu laufen und lauter wundervolle Kleinigkeiten zu entdecken. Copenhagen ist definitiv eine Reise wert und auch mit Kindern sehr zu empfehlen.

 

 

Symbiose.

„Da bist du ja endlich! Ich hab schon so auf dich gewartet!“

Das sind die ersten Worte die der Bär an die Elfe gerichtet hat. Sie war noch keine 24 Stunden alt und in seinen Augen schon das beste was ihm passieren konnte. Ich hatte keine Ahnung wie sehr sich diese Geschwisterliebe in den nächsten Jahren bewähren und wachsen würde.

Die Elfe war von Beginn an ein Tragling. Das erste halbe Jahr lebte ich mit dem Tragetuch an mir und schaut neidisch auf Kinderwägen die mit schlafenden Babies vorbei fuhren. Duschen, putzen, essen alles wurde zur Herausforderung außer dieser kleine Mann mit den großen Augen und schönsten Locken kam um die Ecke. Schlagartig war sie ruhig, strahlte an ihn und war entspannt. Zärtlich wie es nur ein dreijähriger großer Bruder kann streichelte er ihren Kopf, erzählte einfach alles was durch seinen Kopf ging und sang ihr ausgedachte Lieder.

„Kleine Socke du bist wunderbar, kleine Socke das ist doch sternenklar.                                     Kleine Socke ich küsse dich immer zu, kleine Socke erst ich und dann du.“

Der Bär freute sich drauf mit der Elfe zu toben, zu spielen, zu singen. Freute sich darauf, wenn sie das erste Mal seinen Namen sagen würde und in seinen Kindergarten kommt. Er erzählte mir, das wenn die Elfe groß genug ist, sie nachts zu ihm ins Bett kommt, nicht zu uns. Das sie so süß ist, auch wenn sie schreit, auch wenn weniger Mamazeit da ist. Wie sollte ich diesem kleinen Menschen erklären, dass seine Schwester nicht toben würde und vielleicht auch nicht seinen Namen sagen? Wie sollte er mit seinen knapp vier Jahren verstehen was eine Behinderung ist? Konnte er das überhaupt? Musste er es?

Nein. Wir mussten nichts erklären. Weil es nichts zu erklären gab. Wir erzählten von der Fehlbildung, vom anders sein. Es interessierte ihn nicht. „Aber sie ist doch noch die Elfe?“ fragte er, „Natürlich.“ antworte ich. Ein Schulterzucken, ein Kuss und es war geklärt.

Was dann passiert kann man nur mit Liebe erklären. Die Beziehung der beiden ist geprägt von Verständnis, Mitgefühl, Liebe aber auch Forderung und Ansprüchen. Der Bär weiß genau was er von ihr warten kann, er unterschätzt sie nicht. Er liest sie wie ein offenes Buch ohne ein Wort von ihr, sie weint wenn er Ärger bekommt. Die größte Enttäuschung für die Elfe war vor knapp einem Jahr als wir ihr klar machen musste, das sie den Bären nicht heiraten kann. Es hat eine Stunde,  viel zu reden, Küsse, Umarmung und das Versprechen, dass sie garantiert zusammen in eine WG ziehen gebraucht um die Tränen zu trocknen. Oft schlafen beide, auf eignen Wunsch in einem Bett. Ohne ihren Bruder würde die Elfe niemals ein Wochenende zu ihren Großeltern fahren. Filme für unseren Kinoabend werden nur gemeinsam (also ohne uns) ausgesucht aber nach der Nase der jüngsten Damen. Der Bär begeistert und zieht sie mit. Ich bin fest davon überzeugt ohne ihn hätten wir viel nicht erreicht.

Ich bewundere den Bären für sein Selbstverständnis gegenüber seiner Schwester. Er liebt sie einfach und nimmt sie genau so wie sie ist. Ohne Fragen, ohne Zweifel, nur mir Liebe. Dabei ist es nicht einfach für ihn. Therapien, Arzttermine, Übungen zuhause und oft ein „Jetzt nicht! Ich muss erst mit Elfe das und das machen.“, wenig Exklusivzeit, manchmal zu hohe Erwartungen. Es ist nicht leicht eine behinderte Schwester zu haben und er meistert es wunderbar. Ich bin unglaublich stolz auf meinen Buben. Wenn ich die beiden zusammen sehe, mein Herz auf und ich habe Schmetterlinge im Bauch und bin einfach nur ganz voll Liebe.

Sie kann.

Viel zu oft sehen Menschen nur, was die Elfe nicht kann. Ihre Defizite, ihre Einschränkungen und Hilflosigkeit. Viel zu selten ist der Blick da für Sachen, die sie sich erkämpft hat, die sie unter schweren Umständen erlernt hat und die sie mit jeder Sekunde weiterentwickelt.

Ich beobachte sie und sehe ein Mädchen, das so lachen kann, dass ihr die Tränen in die Augen schießen. Einen Blondschopf, die ihren Papa mit einem Blick um den kleinen Finger wickelt. Sie kann so viele kleine und große Sachen. Sie kann so viel mehr als wir jemals erwartet haben und sie wird noch viel mehr tun. Die Elfe ist eine Löwin. Ein Kämperherz, das niemals aufgibt und immer vorwärts geht. Sie trägt uns und ihre Welt in ihrem kleinen Herz und schenkt Wärme und Zuversicht. Manchmal hat sie es so schwer, ich könnte verstehen wenn sie keinen Bock mehr hat, aber sie macht immer weiter. Egal wie anstrengend die Physiotherapie ist, wie müde sie ist. Sie geht immer weiter. Wir dürfen sie begleiten, sie halten wenn die Kraft doch fast nicht reicht. Dann kommt sie zurück mit lautem Lachen und strahlenden Augen und macht weiter.Es ist wundervoll mit ihr die Welt zu entdecken, die Welt mit ihren Augen zusehen. Sie beobachtet jeden Schritt den wir machen, kann sich an tausend Kleinigkeiten erinnern und zeigt uns mit jeder Geste wie sehr sie uns liebt. Ich spüre oft, wie sehr es sie frustriert wenn sie nicht mithalten kann, wenn sie an ihre Grenzen stößt. Aber ich sehe auch wie es sie anspornt weiter zumachen. Ich bewundere sie für Unverfrorenheit und ihren starken Willen und ich bin unendlich froh, das ich ihre Mama sein darf.

Was die Elfe alles kann: Sie kann umarmen und festhalten, bis einem die Luft weg bleibt. Sie kann mehr Sahnejoghurt essen als ihr großer Bruder. Sie kann Uno spielen und gewinnen. Sie kann ihren Namen lesen. Sie kann mit ihren Händen und Augen sprechen. Sie kann lachen, bis ihr und uns die Luft weg bleibt. Sie kann zuhören und mitfühlen. Sie kann bockig sein und wirklich zickig und danach ganz zart und verletzlich sein. Sie kann zwei Bratwürste mit Mayonnaise essen ohne das ihr schlecht wird. Und danach noch ein großes Eis. Sie kann in ihrem Schwimmring im Wasser schwimmen. Sie kann ganz leise da liegen und mir zuhören wenn ich ihr aus „Nesthäkchen“ vorlesen. Sie kann toben und Quatsch machen und sich wundervoll um ihre Puppen kümmern. Sie kann ihren Bruder in den Wahnsinn treiben und ihn oft als einzige verstehen. Sie kann schadenfroh sein und ein bisschen verrückt. Sie kann alles und noch viel mehr.