Bitte ein Hilfsmittel

Die Elfe kann nicht laufen. Das ist eine Tatsache. Voller Euphorie könnte ich auch sagen: sie kann noch nicht laufen. Aktuell läuft sie nicht. Aber sie ist 5, zart gebaut aber nicht besonders kurz. Naja und ehrlich ist tragen auf Dauer keine Option und auch der schönste Kinderwagen wird irgendwann zu klein. Also musste etwas her. Unser erstes offizielles Hilfsmittel. Ich rief naiv wie ich bin bei der Krankenkasse an und berichtete über meinen Wunsch. Dort wurde mir dann erklärt, dass sie noch lange nicht zuständig sind, sondern erstmal ein Versorger einen Kostenvoranschlag auf Grundlage eines Rezeptes des Kinderarztes zu ihnen schickt und dann entschieden wird ob wir dieses Hilfsmittel bekommen. Ok. Nein, eigentlich nicht. Denn warum wird denn entschieden ob wir ein Hilfsmittel bekommen? Entschuldigung, aber eine Behinderung ist kein Wunschkonzert und ausgesucht hat sich das hier auch keiner. Außerdem brauchten wir wirklich dringend einen fahrbaren Untersatz für unsere Tochter. Aber ok wir schlucken die Empörung und begeben uns auf die Suche.

Der Weg führte uns dann in ein Orthopädiehaus und dort schaute ich mir im Katalog verschiedene Modelle an. Wer jetzt etwas im Stile von Bugaboo, Joolz, TFK oder ähnliches erwartet, den muss ich leider enttäuschen. Wir sind hier im Rehabereich. Hier gibt es praktisch, nicht schön. Und auch leider doch eher sperrig und unhandlich. Wir entschieden uns für das Modell „Swifty 2“ von Thomashilfen. Sieht noch mehr nach Buggy als nach fahrbarem Krankenwagen aus. Bei der Farbe konnten wir zwischen schwarz und schwarz wählen. Wirklich sehr schön für Kinder. „Der leichte Buggy für die Großen – einfaches Falten & schneller Transport“ so stand es groß im Katalog. Ok, die Farbe war naja aber ok faltbar, leicht, das sind gute Argumente. Das „leicht“ sind übrigens 18,2 kg. Ja, auch mir stehen da die Tränen in den Augen.

Nachdem wir nun ausgewählt, das Rezept zum Versorger, dieser den Kostenvoranschlag zur Krankenkasse geschickt, diese den geprüft, beurteilt und ( Gott sei Dank) bewilligt hat, konnten wir den Buggy bestellen. Es dauerte 3 Wochen bis er da war und ich sage heute immer noch im Brustton der Überzeugung: es ist der hässlichste Buggy den ich je gesehen habe und ich finde es eine Unverschämtheit, das so etwas für wirklich viel Geld verkauft wird. Die Gurte rissen das erste Mal nach knapp 3 Monaten, genauso wie der Korb. Man kann den Buggy nur zusammen klappen wenn man die Feststellbremse runter drückt, sonst hängt der Korb an der Bremse. Apropos Bremse. Es gibt tolle Systeme. Handbremsen, Scheibenbremse, welche zum feststellen. Bei unserer Bremse trete ich auf ein Metallstreben der dann an beiden Seiten Keile auf die Plastikräder drückt. Bis jetzt war sie nur zweimal kaputt. Pro Jahr. Ansonsten ist er ganz robust. Ja, der Stoff hat Löcher, das Verdeck haben wir selber festgemacht weil es dauernd lose wurde, aber der Griff hat eine gute Höhe zum schieben.

Doch bei weitem nicht jeden Mittel was uns im Alltag hilft ist ein „Hilfsmittel“ im Sinne der Krankenkasse. Fahrradanhänger mit extra Unterstützung muss selbst gezahlt werden, genauso wie der Sitz aus Großbritannien damit die Elfe im Flugzeug fliegen darf. Die Schiebestande für Therapierad wird nicht übernommen, weil „sie nicht zum sozialen Leben zwingend notwendig ist“. Also laufe ich weiterhin lenkend, ziehend und schubsend neben dem Rad her.

Ihr merkt ich bin leicht auf Krawall gebürstet. Ich möchte meinen Mund nicht mehr halten. Hilfsmittel kosten eine Menge Geld aber bis jetzt hatten wir noch nicht eines was seinen Preis wert war. Aber es interessiert niemanden, denn der Markt wird vom Anbieter bestimmt. Wir Nachfrager sollen dankbar sein, dass überhaupt jemand etwas für behinderte Kinder konstruiert. Das kann nicht der Standard sein, den die Krankenkassen, Hilfsmittelhersteller und auch die Gesellschaft wünschen. Behinderte Menschen, egal wie alt und egal wie stark ihre Behinderung ist, brauchen unsere Hilfe, Toleranz und Unterstützung. Das ist Inklusion.

 

 

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Kindergarten

Als wir nach Panketal zogen war ich voller Euphorie. Hier gibt es Kitaplätze, hier sind die doch anders drauf. Naja fast, also nein. Das erste halbe Jahr waren beide Kinder komplett zuhause und ich kurz vorm Durchdrehen. 4 Therapietermine die Woche und die Kinderbespaßung war dann doch etwas viel. Ich war so glücklich als der Bär endlich in die Kita gehen konnte aber leider war ein Platz für die Elfe lange nicht in Sicht.

Doch dann kam ein Stein ins Rollen. Eine neue Kita wurde gebaut. Mit Fahrstuhl und Integration und Heilpädagogen und und und. Ich bin die Wände hoch gegangen. Endlich ein Lichtblick aber es dauerte noch fast 9 Monate bis es endlich soweit war. Es gab Treffen mit der Leitung der Kita, Therapeuten und Erziehern. Alle zogen an einem Strang damit es funktioniert.

Dann war er da. Der erste Kindergartentag. Wir kamen rein und waren begeistert. Die Elfe bleib direkt 2 Stunden alleine und die Erzieher waren so liebevoll wie ich es mir nur wünschen konnte. Dann merkte die Lütte, das ist keine Spaßveranstaltung! Das ist bitterer Alltagsernst! Also dehnte sich unsere Eingewöhnung auf 12 Wochen mit Tränen, Wut und Abschiedsschmerz. Unterbrochen von Weihnachten, Norovirus, Winterferien und unterschiedlichen Erkältungskrankheiten. Wir setzten auf kleine Schritte. Nur der Morgenkreis alleine aber Essen mit Mama. Spielen mit der Gruppe, Therapie mit Mama. Ein sanftes Loslösen, ohne Stress und mit viel Verständnis von allen Seiten, gaben der Elfe die Sicherheit die sie brauchte. Im April konnte ich dann voller Stolz behaupten die Elfe ist ein Kindergartenkind.

Unser Morgenritual.

Meist sind wir die Letzten die völlig panisch in die Kita reinrennen weil der Aufräumgong schläg,t aber man kennt uns so. Falls wir doch mal früher kommen, sind ja doch nur alle irritiert. Never change a winning Team. Also rein und hoch zu der Garderobe. Ich setze mein Mädchen auf die Bank (ein großer Fortschritt! Alleine sitzen!) und dann höre ich sie kommen. Kleine Füße mit lauten Stimmen. „Elfe! Elfe! Elfe!“ dann fliegen Küssen, Händchen und großes Gelächter. Ihre Elfe ist da. Ich liebe diesen Moment. Sie ist da und niemand stellt etwas in Frage. Sie muss nicht laufen oder sprechen um mittendrin zu sein. Sie muss nur da sein. Ihre beste Freundin erzählt direkt vom neuen Kleid, ihr bester Freund von seinem Urlaub und dann Stille. „Boah du hast neue Schuhe Elfe!“, „Die sind voll toll!“, „Ich hab die gleichen! Wir sind Schuhschwestern!“ Das Gelächter wird größer und ich kann die Elfe kaum halten. Da kommt schon ihr Rolli wie jeden Morgen von ihrem kleinsten Freund gebracht. „Meine Elfe.“ klingt es ganz leise und zart. Sie haben sich sehr vermisst. Dann kommt auch schon ihr Erzieher um die Ecke. Ich bringe sie zu ihrem Gruppenraum, zwischen Tür und Angel noch schnell einen Kuss abluchsen und schon ist die Tür zu. Kein Weinen, kein Blick zurück. Ich könnte nicht glücklicher sein.

Das was unsere Kita leistet ist kein Standard. Es ist nicht selbstverständlich. Für mich bedeutet es unglaublich viel mein Kind morgens mit diesem guten Gefühl abgeben zu können. Zu wissen, dass sie gut betreut, gefördert und gesehen wird ist wertvoll und wichtig. Ich habe dort Menschen gefunden, die an meiner Seite kämpfen und offene Ohren und Augen haben. Menschen die Schwächen sehen aber Stärken fördern. Ich bin dankbar und erleichtert aber auch nachdenklich. Ich weiß diese Zeit dauert nicht ewig und die nächsten Schritte wollen gut überlegt sein. Wenn ich an Schule denke knüllt sich mein Magen zusammen. Aber ich habe auch Hoffnung. Wir werden einen Weg finden der für die Elfe optimal ist. Wir werden kämpfen und nicht aufgeben, einen Plan machen der sie voranbringt. Aufgeben ist keine Option.

Nichts besonderes.

Oft höre ich Eltern von behinderten Kindern von ihrem „besonderen“ Kind reden. Nicht behindert, nein besonders. Ich lese die Geschichte über eine geplante Reise nach Italien, die dann in Holland endet als Symbol für das Leben mit einem „besonderen“ Kind. Mein Gefühl sagt mir, ich bin weder in Italien noch in Holland. Am liebsten sind wir auf Reisen. Mir ist klar, dass jeder auf seine eigene Art und Weise mit diesem Thema umgeht. Aber wieso beherrscht die Angst vor dem Begriff unsere Worte und Gedanken?

Ich erinnere mich noch sehr gut an den Moment als ich den Schwerbehindertenausweis der Elfe das erste Mal in der Hand hielt. 100, B, H, AG. Das heißt der Grad ihrer Behinderung liegt bei 100 (volle Punktzahl), sie ist auf eine Begleitperson angewiesen, ist hilflos und hat eine außergewöhnliche Gehbehinderung. Die erste Stunde mit dem Ausweis hab ich nur geweint. Sie ist klein und zart und doch wirklich nicht so behindert. So klang es in meinem Kopf und manchmal klingt es heute noch so. Aber es ändert nichts an der Tatsache. Die Elfe ist behindert. Ihr fehlt ein Stück Gehirn, sie kann nicht laufen oder sitzen und braucht permanent Hilfe in allen Alltagsdingen. Sie ist behindert. Natürlich ist sie trotzdem etwas besonderes. So wie jedes Kind für jede Mutter etwas besonderes ist. Nicht wegen ihrer Behinderung, sondern wegen den Dingen die sie trotz der Behinderung macht. Es ändert aber nichts an der Tatsache.

Noch verwirrender finde ich erwachsene, theoretisch kompetente Menschen, die den Begriff „behindert“ nicht verwenden können. Eine Ärztin sprach mit mir über Rehakliniken und Schule für „solche Kinder“. „Solche Kinder“? Im Ernst? Mir kommt der kalte Kaffee hoch. Wer in der Pädiatrie arbeitet sollte behindert sagen können ohne Zucken im Auge. Was für mich aber noch viel wichtiger ist: er sollte behinderte Menschen nicht über einen Kamm scheren. Nicht pauschal jedes Kind mit Behinderung in eine Förderschule stecken, sondern die einzelnen Kompetenzen sehen und fördern. Willkommen im Jahr 2017, willkommen Inkusion! möchte ich ihnen entgegen schreien.

Ich habe lange darüber nachgedacht warum „behindert“ so abschreckend ist. Die meisten verbinden mit ihm ein Leben, das sie nicht führen wollen. Etwas, das nur anderen passiert. Situationen mit denen sich niemand freiwillig auseinandersetzen möchte. Vielleicht auch der Abschied von dem Leben, das man geplant hatte. Aber für mich ist behindert nicht mehr als eine Eigenschaft. Rote Haare, blaue Augen, große Füße. Es ist etwas, das zur Elfe gehört. Ich kann es nicht verstecken oder ändern. Es wird nicht verschwunden sein an einem sonnigen Morgen. Es ist da. Immer.

Ich möchte nicht, dass mein Kind als besonders bezeichnet wird weil sie behindert ist. Sie muss nicht besonders sein. Für mich ist sie perfekt so wie sie ist mit all ihren kleinen Besonderheiten. Behindert ist sie trotzdem aber das ist wie ihre wilden Locken etwas mit dem wir täglich kämpfen aber womit wir gut klar kommen.

Botulinumtoxin

Botulinumtoxin. Die meisten kennen es besser als Botox. Bilder von Falten, mimikfreien Gesichtern und nicht älter werdenden Menschen tauchen vor dem inneren Augen auf. Botox. Was soll ein fünfjähriges Kind mit Botox?

„Unter einer Spastik versteht man die erhöhte Eigenspannung der Skelettmuskulatur infolge einer Schädigung des Gehirns oder des Rückenmarks. Dabei handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Symptom einer Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS).“ (www.myhandycap.de)

Darunter leidet die Elfe als Begleiterscheinung. Es ist da. Wir können nichts dagegen tun. Wir können Übungen machen, wir können ihre Muskeln stärken, ihre Sehnen dehnen und versuchen es zu bessern. Es wird nicht verschwinden. Es wird sie immer hindern, ihr Steine in den Weg legen. Aber wir können kämpfen.

An einem Montag haben wir in der Klinik eingecheckt. Gelbe Wände mit bunten Bildern, freundliche Krankenschwestern und unser Lieblingsarzt haben uns empfangen. Aufnahmegespräch, Untersuchungen, Narkosegespräch. Mir war schlecht. Die ganze Zeit. So ein kleiner Mensch. Wieso muss so ein kleiner, wundervoller Mensch leiden? Diese Frage wird nie beantwortet werden. Wir fahren nach Hause.

Dienstag 6.34 Uhr stehe ich mit der Elfe in der Trage, den Rollstuhl an der rechten Hand und unserem Koffer in der linken auf dem Parkplatz der Klinik und muss mir Mut zusprechen. Nicht weglaufen, durchziehen, kämpfen, stark sein. Stark für zwei. Es geht los. Durch die Drehtür, den langen Gang runter. Es ist leer.

 

Wir werden schon erwartet und die Schwester lässt uns nicht alleine, zerstreut meine Gedanken. Die Heilerzieherin der Station nimmt die Elfe mit zur Musiktherapie, damit sie nicht merkt wie groß ihr Hunger ist. Wir haben seid 13 Stunden nichts gegessen. Sie hält durch und lacht und strahlt. Sie macht es mir einfach. Dann klingelt das Telefon. „Sie sind soweit. Es geht los.“ sagt die Schwester und nickt mir aufmunternd zu. Jetzt noch ein kleiner Schlaftrunk und dann in die Schleuse. Alles wird gut. Jetzt nicht weinen. Nicht vor der Kleinen. Ich schiebe sie in ihrem Bett und erzählen ihr von Barcelona und Ostern. Oben angekommen streichen ich ihren Kopf und singe leise unser Schlaflied. „Do you hear me, talking to you? Across the water, across the deep blue ocean…“ Ihre Augen werden schwer und dann schläft sie. Sie atmet ein und aus. Ich atme mit und bekomme keine Luft. So zart, so zerbrechlich. Die Narkoseschwester lächelt mich an und sagt sie müssen sie jetzt mitnehmen. Ich will nicht. Ich will sie nehmen und laufen. Soweit ich kann, soweit weg wie möglich. Ich lass sie gehen.

Der Eingriff ist nicht groß. Es wird ein Zugang gelegt, eine Narkose über eine Maske gegeben. Dann wird durch einen Ultraschall festgelegt wo genau die Injektionen gesetzt werden. Vier Spritzen recht, vier Spritzen links. Danach eine Kontrolle. Alles wird gut.

„Wird Botox in den Muskel gespritzt, verhindert es die Signalübertragung von Nerven auf den Muskel. Die Ausschüttung des Botenstoffs Acetylcholin wird gehemmt. Es kommt zu einer vorübergehenden Denervierung, der Muskel wird geschwächt.“ (www.myhandicap.de)

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10.41 Uhr. Auf meinen Handy blinkt die Nummer des Aufwachraums. Ich renne los. Wie eine Gejagt durch die Gänge und stehe vor der Schleuse. Als ich auf den Knopf haue, habe ich Angst ihn zu zerschlagen. Egal. Da ist sie. Sie hält unseren Bären ganz fest, schnarcht leise und denkt noch nicht ans Aufwachen. Ich setzte mich neben sie und beobachte jeden Atemzug, ihren Puls auf dem Monitor und streichel vorsichtig ihr Haar. Der Doktor kommt erklärt mir wie gut es gelaufen ist, ohne Komplikationen. Alles perfekt. So sitze ich fast anderthalb Stunden da. Schreiben Nachrichten an Familie und Freunde, schlafe selber zwischendurch ein und warte. Als sie ihre Augen aufschlägt ist sie orientierungslos, verwirrt, ängstlich. Ein normales Verhalten nach einer Vollnarkose. Druchgangssyndrom. Sie schreit, wütet, weiß nicht wohin. Wir leiden beide aber es ist ok. Um 17.00 Uhr ist es durchgestanden. Die Elfe ist wieder da. Ganz da. Lacht, albert rum, knutscht und kuschelt, isst wie ein kleiner Scheunendrescher.  Als ihr Bruder und ihr Papa kommen könnte sie nicht glücklicher sein. Alles wird gut.

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Am nächsten Morgen werden wir entlassen. Erst noch eine kleine Runde Physiotherapie und Musikgruppe, ein Arztgespräch (auf das ich sehr gerne verzichtet hätte, aber dazu ein andermal mehr) und unsere Papiere. Es geht los. Raus. Die Sonne scheint, Vögel zwitschern, es ist warm. Frühling. Alles ist gut. Erstmal.

 

Ein Tag ohne mich.

Ein Tag ohne mich. 24 Stunden ohne einen Finger zu rühren und sehen was passiert. Klingt utopisch und nach einer Menge Chaos. Am 8.März 2017 ist nicht nur Frauentag sondern auch der Tag an dem Frauen für ihre Rechte und für ihre Leistungen einstehen. „Der internationale Frauen*kampftag“ wird vom feministischen Netzwerk unterstützt und veranstaltet und ruft Frauen dazu auf ihre Arbeit niederzulegen und zu beobachten, was ohne unsere Care-Arbeit, unermüdlichen Einsatz und tägliche Arbeit passiert. Hier ist mein Beitrag.

Mittwoch 8. März 2017 ein normaler Tag mit mir.

6.20 Uhr der Wecker klingelt

6.40 Uhr Kinder wecken, Frühstück vorbereiten, Schulbrot schmieren

7.10 Uhr anziehen, waschen, Schultasche mit einem Blick kontrollieren

7.30 Uhr unsere Physiotherapeutin kommt um mit der Elfe zu trainieren

8.20 Uhr Sachen packen für die Kita und ein Joghurt für die Elfe

8.40 Uhr Abfahrt zur Kita, dort kurzes Gespräch mit Erziehern und Heilpädagogen

9.10 Uhr Ankunft zuhause, Waschmaschine und Trockner piepen fröhlich

9.30 Uhr bis 12.00 Uhr Haushalt, Wäsche, Telefongespräche mit Krankenkasse, Ärzten und  Maklern, nebenbei eine Tasse Kaffee und die Hoffnungen, das auf dem Handy keine Nummer von der Schule oder Kita aufblinkt.

12.30 Uhr Hunger, verrückte Sachen auch Mütter haben sowas und Durst aber den kann man gut vergessen

13.30 Uhr Telefonat mit dem Helios Klinikum und Absprache der anstehenden OP

14.30 Uhr Sachen packen, Buggy ins Auto, Trinken für die Kinder nicht vergessen

15.00 Uhr mit 2 Kindern auf zur Musikschule, während der Bär Klavier spielt, jage ich mit Elfe durch den Supermarkt um dem Verhungern entgegen zuwirken.

16.15 Uhr Ankunft im trauten Heim mit piepender Begrüßung vom Trockner

16.50 Uhr die Elfe muss noch ihre tägliche Trainingseinheit auf dem Galileo machen, der Bär muss theoretisch noch aufräumen und lesen üben, ich habe immer noch Durst

17.45 Uhr Geschwisterstreit, irgendwas ist ja immer

18.30 Uhr Abendbrot und der tägliche Anruf im Büro „Wann kommst du?“

19.20 Uhr Lesezeit

20.00 Uhr Elfe und Bär haben sie in das Land der Träume verabschiedet

ab 20.05 Uhr Küche aufräumen, Wäsche zusammenlegen, Chaos beseitigen

Ein ganz normaler Mittwoch. Ohne Zwischenfälle. Nicht wie letzte Woche mit Besuch in der Notaufnahme, oder die Woche davor mit Migräne. Oder, oder, oder.

Und jetzt verabschiede ich mich. Tschüss Mittwoch. Ihr schafft es doch alleine, oder nicht?

Ich bin ehrlich es funktioniert nicht. Es liegt nicht daran, dass mein Mann es nicht schaffen würde oder könnte. Es liegt an den Umständen. Wir sind ein Team. Jede Entscheidung über uns und für uns treffen wir gemeinsam. Als wir die Diagnose unserer Tochter erhielten war sofort klar sie steht ab jetzt im Fokus. Gemeinsam haben wir entschieden, das ich die Care-Arbeit mache, das Therapien und Ärzte mein Fachbereich sind. Ich bin die Expertin für Anträge, Rezepte, Physio- und Logopädie, für Terminorganisation und Absprachen. Das ist ok. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie der Stress hier ausbricht wenn ich nicht da bin. Meinem Mann ist bewusst, dass er nur so arbeiten kann und Karrieren macht weil ich da bin und ihm den Rücken freihalte. Gleichzeitig weiß ich auch, dass ohne seine Arbeit und Karriere vieles nicht möglich wäre. Ein Auto, das meinem Rücken nicht noch mehr Probleme macht, Therapiemittel, mit nicht geringem Eigenanteil, ein Studium von zuhause. Es ist ein Zusammenspiel aus Verständnis, in die gleiche Richtung blicken und Probleme gemeinsam tragen. Einfach ist es nicht, aber auch nicht unmöglich. Meine Familie schätzt mich und meine Leistungen, weiß was ich hier jeden Tag auf die Beine stelle und welches Pensum am Ende des Tages hinter mir liegt. Es ist ganz einfach, wenn ich nicht da bin gibt es weder Therapien, Musikschule, einen Zuhörer nach der Schule ect. Aber ich bin da, ich werde immer da sein. Ich möchte aber auch geschätzt werden. Sätze wie „Na du hast es ja gut! Den ganzen Tag frei!“ schmiert sie euch in die Haare, „Ihr seid wohl reich, dass du nicht arbeiten gehst.“ verschluck dich dran. Kommt her kämpft mir der Krankenkasse um Hilfsmittel, versucht ein 16kg Kind umherzutragen ohne Schmerzen im Rücken, werdet 2 Kindern gerecht ohne euch zuvergessen.

Ich wünsche mir von der Gesellschaft Respekt und Anerkennung für Menschen die Angehörige, egal welchen Alters pflegen, für die Liebe und Hilfe eine Selbstverständlichkeit ist. Ich wünsche mir weniger Kommentare und mehr Schulterklopfen. Ich wünsche mir, dass Arbeit, egal wieviel sie aufs Konto bringt, mit Wertschätzung belohnt wird und wir Eltern uns nicht mehr miteinander vergleichen. Ich wünsche mir glückliche Gesichter und lautes Lachen, Verständnis für müde Augen und schwache Nerven. Mehr wir und weniger Ich, mehr zusammen und weniger allein, mehr Hand in Hand und nicht nebeneinander her.

Die Situation bei uns ist keine Selbstverständlichkeit, dass ist mir durchaus klar. Ich möchte an diesem Tag den Frauen meinen absolut tiefste Verneigung zeigen, die ihre Sorgen, Ängste, Pläne nicht teilen können. Ihr seid der Wahnsinn! Ihr habt mehr als meinen Respekt. Ihr habt meine Liebe, mein Verständnis, meine Bewunderung. Auf euch!

Was ich an einem Tag ohne Mann und Kinder machen würde? Kaffee trinken, ein Buch lesen, in Ruhe telefonieren, spazieren gehen. Aber das wäre irgendwie alles nur halb so schön, denn an einem Tag ohne meine Familie würde ich sie jede Sekunde vermissen.

Ein Brief.

Im Jahr 2000 schrieb ich in der Schule einen Aufsatz wie ich mir mein Leben im Jahr 2020 vorstelle. Es war das Expo Jahr in Deutschland und im Rahmen dieser gab es Wettbewerb mit verschiedenen Aufgaben. Ich saß also da, 13 Jahre alt, und träumte so vor mich hin.

„Im Jahr 2020 bin ich 33 Jahre alt. Bis dahin wird sich die Welt verändert haben und auch viele neue Technologien sind entstanden. Mein Leben stelle ich mir jedoch einfach vor. Ich wünsche mir einen lieben, humorvollen Mann und zwei Kinder. Eine Arbeit die mich glücklich macht und ein süßes Haus mit einem Garten. Ein Hund wäre schön.“

So war also meine Zukunftsvision. Mein Haus, mein Garten, mein Mann, meine Kinder. Als mir knapp 5 Jahre später dieser Text in die Hände fiel, dachte ich nur: „Du törichtes Ding!“ Kinder? Mann? Geht´s noch? Die Welt wartet auf mich! Raus aus der Kleinstadt in Mecklenburg und rein in die unbekannten Weiten. Das war ein Plan, den ich mir vorstellte.

Heute denke ich: „Du dummes Mädchen!“. Ich dachte wirklich ich wusste was ich wollte, ich dachte ich hab den Plan gefunden. Aber wer will es mir verübeln? Mit 18 oder 19 Jahren schwebt der Kopf, das Herz fliegt durch den Himmel und die Euphorie wird wohl nie wieder so groß sein. Jugend ist etwas grenzenloses, etwas hysterisches, nicht greifbares. Zum Glück.Mit 21 schien mir die Welt fast schon zu groß. Seinen eigenen Platz zu finden ist schwer und den passenden Weg dazu noch viel, viel schwerer. Wenn dann noch ein blonder, gutaussehender Jüngling auftaucht, ist die Welt doch ziemlich schnell aus den Fugen. Doch manchmal muss sie auch erst auf den Kopf gestellt werden damit man sieht wie schön es ohne Ordnung ist.

Wenn ich mir heute diesen Text nehme, sitze ich auf meinem Sonnenplatz in unserem Haus. Hinter mir an der Wand sind Fotos von unserer Hochzeit, unseren Kindern und der Familie. Ich schaue mich um und sehe so viel Glück, das ich nicht erwartet, vielleicht auf das ich nicht ein mal zu hoffen gewagt habe. Ich möchte meinem 13 jährigen Ich über den Kopf streicheln und sagen, dass alles gut wird egal wie schwer es scheint. Alles geht vorbei und auch der schlimmste Schmerz wird irgendwann Erinnerung sein. Dem 19 jährigen Ich möchte ich eine Ohrfeige verpassen und ihr sagen sie soll von ihrem verdammt hohen Ross runter kommen. Die Welt wartet auf niemanden und wer etwas bewegen will muss es selber tun. Ein Highfive schicke ich an meinen 21 jähriges Ich. Wie gut, dass du durchgehalten hast. Wie sehr du für die Liebe gekämpft und geweint hast. Danke, für dein Durchhalten und Zähne zusammen beißen.

Jetzt bin ich hier. Ich liege gut im Plan. Haus, Mann und zwei Kinder. Am Job wird aktiv gearbeitet aber das schönste ist: Ich bin glücklich. Aus ganzem vollen Herzen ohne Abstriche und ohne schwere Gedanken. Ich war noch nie so sehr ich selbst, noch nie so sehr mit mir ihm reinen und ja ich bin stolz auf mich, auf meine Familie, auf meine Freunde. Ich bin unendlich dankbar für jede Sekunde die ich durchleben durfte und noch darf, für jedes Ereignis, das mich zu Boden riss und aus dem ich gestärkt herausging. Ich bin glücklich und damit werde ich nie wieder aufhören.

Copenhagen

Wir sind schon immer gerne gereist. Kleine Urlaube innerhalb Deutschlands und auch große Urlaube über den großen Teich. Mit oder ohne Kind hat uns dabei nie interessiert. Alles eine Frage der Organisation. Mit der Elfe hat sich einiges geändert an unserem Reisestil aber das Fernweh ist noch da. Ich hab oft das Gefühl, dass Menschen denken mit Kindern und erst recht mit einem Kind mit Behinderung wären so etwas unmöglich. Aber lasst euch gesagt sein, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
Fliegen mit Kindern ist an sich schon nicht einfach, aber reisen mit einem Kind, das nicht sitzen kann aber schon über 2 Jahre ist scheint ziemlich abschreckend. Ist es auch aber in kleinen Schritten lernt man dazu. Es liegt einzig und allein an der Vorbereitung.

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Im Oktober 2014 macht wir uns mit den Kindern und unseren Eltern auf nach Copenhagen. Der Flug war nicht zu lang, die Stadt sollte kinderfreunlich sein und neu war es für uns alle. Also hieß es am Morgen des 3.Oktobers „Reise, Reise“. Selbstverständlich lief nichts wie geplant. Die S-Bahn musste einen Nothalt am Potsdamer Platz machen und es folgte eine rasante Fahrt mit dem Taxi zum Flughafen. Rechtzeitig zum Check-in waren wir jedoch da. Zu der Zeit wussten wir noch nichts vom Mobilitätsservice oder ähnlichem was uns zu stand. Aber dank dem netten Personal hat alles reibungslos funktioniert. Im Flugzeug war die Stimmung bei den Kindern hervorragend (im Gegensatz zu meiner, ich leide unter großer Flugangst). Die Elfe saß in ihrem GoTo Seat von Firefly zwischen dem Bären und mir. Der Flug war wunderschön (so weit ich das beurteilen kann) aber meine Erleichterung doch groß als wieder fester Boden unter meinen Füßen war.

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Unser Hotel (www.acbellaskycopenhagen.dk) etwas außerhalb der Innenstadt war ausreichend und gut angeschlossen. Zimmer und Essen war sehr gut, nur leider der Wellnessbereich nicht für Kiddos.

Für die Kinder die große Sensation: die Bahn fährt alleine ohne Fahrer! Ich gebe ehrlich zu auch ich war sehr fasziniert. Die Tickets konnten wir direkt an der Bahnhaltestelle kaufen. Sehr einfach und bequem.

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Das Wetter war etwas mürrisch aber zum Glück nicht kalt. Wir erkundeten die Stadt hauptsächlich zu Fuß, dabei wanderte die Elfe ab und zu in ihre Trage, damit sich ihr großer Bruder auch mal kurz im Buggy (2 Stunden Mittagsschlaf) ausruhen durfte. Copenhagen ist absolut entspannt, ruhig und gemütlich. Das Café „Krone“ hat viel Charme,leckeren Kaffee und ist wunderbar skandinavisch. Eis und Waffeln habe wir natürlich auch geschlemmt. Barrierefrei waren zum Glück alle Bahnhöfe und der Großteil der Sehenswürdigkeiten. Damals war die Elfe aber auch noch kleiner, so ließ es sich im Joggster leicht händeln. Wir genossen diese Tage als Familie sehr, vor allem weil unsere Eltern mit dabei waren, ist es unvergesslich.

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Der Besuch der kleinen Meerjungfrau und ein Spaziergang durch Christiania gehörten natürlich zu unserem Programm. Die Amalienborg , das Königsschloss, war sehr imposant und dank guten Timings konnten wir sogar einen Wachwechsel beobachten. Die Innenstadt lädt zum verweilen ein, obwohl wir dort am meisten Spaß an der Happy Wall hatten. Im Stadtteil Nyhavn kam dann auch endlich die Sonne raus und wir ließen uns in einem Schiff durch die Kanäle der Stadt fahren. Auch der „Vor Frelsers Kirke“ stammten wir noch einen Besuch, das Besteigen der Kirche überlies ich dann aber meinen Männern. Am letzten Tag besuchten wir als Kinderprogramm eine Wissenschaftsausstellung (www.experimentarium.dk), das Experimentarium. So kamen die Kids nochmal voll auf ihre Kosten. Was mich an Copenhagen von Anfang an begeistert hat ist die Freundlichkeit und Ruhe die die Menschen dort ausstrahlen. Es hat einfach unglaublich viel Spass gemacht durch die Straßen zu laufen und lauter wundervolle Kleinigkeiten zu entdecken. Copenhagen ist definitiv eine Reise wert und auch mit Kindern sehr zu empfehlen.